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협회가 이 조사를 실시한 이유는 근육장애인이 환자가 아닌 장애인으로 자리매김돼야 한다는 문제의식에서 비롯했다. 근본 치료법이 없어 별도 시술이나 의약품 지급이 의미가 없기 때문이다.

"희귀난치성 질환자 의료비 지원 등 현재 지원 정책은 '근본적 치료법이 없음에도 불구하고 근본적 치료비용만 지원하겠다'는 모순된 원칙을 고수하고 있다, 결과적으로 근육장애인에게는 실질적인 혜택이 되고 있지 못하고, 예산은 '잔액이 발생한다'는 이유로 축소·삭감된다."

근육장애인들은 자신들은 의약품이 필요한 '환자'가 아니라 '장애인'이라는 점을 강조한다.

지난 2004년 5월 '장애인차별금지법제정추진연대' 측이 발표한 '장애인 차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률안'에선 장애인을 '현재 장애를 갖고 있거나, 과거에 장애를 가진 적이 있는 사람'이라고 규정했다.

영국장애인협의회도 '신체적 혹은 사회적 장벽으로 인하여 다른 사람과 동등한 수준의 지역사회에서의 주류화에 참여할 기회가 제한되거나 부족한 상태'로 정의해 장애의 범위를 상당히 넓게 해석했다.

결국 이런 사례를 통해 근육장애인들에게 가장 필요한 것은 간병인과 적절한 물리기구다. 조사에 따르면 응답자의 69.5%는 "혼자 외출이 불가능하다"고 응답했다.

근육장애인들은 신체 내부 근육이 약해져 자력으로 용변을 보기 힘들고, 식사 시 손을 앞으로 멀리 뻗지 못하기 때문에 멀리 있는 음식을 먹지 못하는 경우가 있다. 어떤 사람들은 자신의 무릎이나 남이 내밀어 주는 손을 잡고 서지 못하기도 한다.

이들의 일상생활 동작 수행 수준을 보면 71.6%(166명)가 계단 오르내리기를 전혀 할 수 없었고, 59.5%(138명)은 보행하기가 불가능했다. 또한 33.6%(78명)가 혼자 옷 입고 벗기를 전혀 할 수 없었다. 이 수치는 일반 장애인에 비해서 월등히 높은 수치다.

2005년 장애인 실태조사에서 일반 장애인의 21.0%가 계단 오르내리기가 어렵다고 답했다. 보행하기는 17.5%, 옷 입고 벗기는 13.8%가 불편한 것으로 나타났다.

간병인 도움 절대적, 주 80시간으론 부족

혼자서는 집밖을 나가기도 힘든 근육장애인에게 간병인의 도움은 절대적이다. 현재 근육장애인 간병은 80%가 가족이 맡고 있다. 그마저 없는 응답자들 중 81.9%는 일상생활 지원을 위해 유무상의 외부 인력을 활용할 의향이 있다고 응답해 활동보조인 제도와 같은 지원정책 수립이 시급히 필요하다.

현재 정부는 활동보조인 지원 사업에 대한 시범운영을 거쳐 올해부터 활동 보조인 제도를 본격화하려고 하고 있다. 현재 국민기초생활보장법 수급대상자와 차상위 200% 계층이 대상이며 1인당 주 20~80시간 내외 지원을 구상하고 있다.

그러나 협회는 이번 조사에서 "이런 조치가 전혀 현실적이지 않다"고 반발한다. 근육장애인들을 비롯한 중증 장애인들은 취침 시 욕창 예방 및 관절구축 방지를 위한 체위변경 등 하루 24시간 활동 지원과 간병이 절대적으로 필요한 현실이라는 것. 극도의 중증 장애인에 대해서는 80시간 이상의 활동보조인 지원도 가능할 수 있도록 탄력성이 필요하다는 설명이다.

또한 소득수준에 따라 지원대상을 나누는 것에 대해서도 반대한다. 소득 수준이 낮음에도 거주 특성 등에 따라 대상에서 제외될 가능성이 있다는 것. 더불어 빈곤으로 추락하는 것을 막기 위해서도 소득에 따라 간병인 지원을 차별화해선 안된다고 반대입장을 밝혔다.

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취업 대상 근육장애인 실업율 74.7%

근육장애인의 또다른 문제는 경제적 빈곤이다. 조사에 따르면 대부분 가족이 간병인을 하고 있어 경제활동을 하는 가족이 없고, 이 때문에 절대 빈곤에서 헤어나기 힘든 악순환에 빠져 있다. 가족 전체 월 소득이 100만원 미만인 근육장애인 가구가 56.8%인 사실이 이를 증명한다.

근육장애인 본인도 마찬가지다. 근육장애인의 최종 학력 수준은 8.15%가 '고교 재학 또는 고졸'이상이어서 전체 장애인의 62%가 중졸 이하인 것과 비교해 상대적으로 학력이 높다.

하지만 취업상태는 정반대다. 취업 대상 근육장애인의 실업율은 74.7%로 전체 장애인 실업율 23.06%의 3배가 넘는다.

협회에선 근육장애인의 사회참여와 자아실현을 위해 교육과 직업을 위한 '이동지원 대책 수립'과 함께 '적합 직종의 알선' 등의 조치가 필요하며, 근육장애인 스스로도 '심한 장애 때문에 일할 수 없다'는 인식을 최소화시킬 수 있는 적극적인 자세가 필요하다고 다음과 같이 강조했다.

"근육장애와 유사한 특성을 보이는 루게릭병 천재 물리학자 스티븐 호킹 박사의 예에서처럼 근육장애인들은 재활보조기구와 활동보조인 지원만 있으면 적합한 직종에서 자신의 능력을 충분히 발휘할 수 있다…선진국에서는 근육장애인들이 자립생활(IL) 리더로 양성되어 장애인 관련 정책 수립과 지원 활동에 압장을 서고 있을 정도…정부는 근육장애인을 위해 재택가능 직종을 포함한 적합직종 탐색과 취업 알선 사업 강화, 취업 및 업무 수행, 출퇴근 등 이동에 필요한 재활보조기구와 작업보조기구 지원, 편의시설 개선 등을 촉진시켜야 할 것이다."

협회는 이와 함께 이미 장애가 발생한 뒤 대처할 게 아니라 예방 대책이 세워져야 한다며, 근육장애인과 근육장애인 가족의 유전자 검사와 임신 전 검사 및 문제유전자 치료비용에 대한 지원 정책이 필요하다고 강조했다.