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선천적인 희귀병인 '휘파람 부는 모양 얼굴 증후군(Whistling face)'을 앓고 있는 정재희(산양초등 화양분교 3년)군은 통영시 산양읍 신전리에 살고 있는 이제 겨우 10살짜리 남자 아이이다. 이름 그대로 휘파람을 부는 듯한 얼굴 모습을 하고 살아야 하는 얼굴기형을 앓고 있다.
정군은 안면기형으로 인해 언어활동도 서툰데다 굽은 손, 휘어진 발가락을 갖고 태어났지만 어려운 가정형편 때문에 병원에 한번 가본 적이 없이 방치되다시피 해왔다. 아빠는 2년 전 간암으로 세상을 떠나고 엄마 서정화씨 혼자서 네 남매를 돌보기 위해 하루 12시간씩 식당일을 하며 생계를 이어가고 있는 실정.
 | | | ▲ 통영한청 회원들이 집수리 봉사활동을 하고 있는 것을 방송제작진이 카메라에 담고 있다. | | | ⓒ 김영훈 | | 이런 사정을 접한 서울방송(SBS)의 솔루션 휴먼다큐멘터리 <세상에서 가장 아름다운 여행>(담당PD 정호영) 제작진이 정군의 사연을 방영하면서 그나마 도움을 받게 됐다.
정군은 방송촬영을 하면서 현대 아산병원을 소개받아 굽은 손을 치료하고 있으며 통영시 북신동 소재의 한일의원에서 언어치료를 받기로 한 상태. 안면기형은 정군이 특정약품에 대한 알레르기 반응을 보여 아직 치료는 하지 못하고 있는 것으로 알려졌다.
통영 한청은 집수리 봉사활동... 지역 병원선 언어치료
정군의 집수리 봉사활동도 이어지고 있다. 정군의 주거환경이 열악해 방송 제작진이 (사)한국청년지도자연합회 통영시지회(회장 정철식, 이하 통영한청)에 도움을 요청한 것.
통영지역 청년단체인 통영한청은 그동안 지역내 어려운 가정을 대상으로 무료 집수리 봉사활동을 꾸준히 해 온 단체다.
방송제작진의 도움 요청에 통영한청 회원들은 기꺼이 돕기로 결정하고 지난 13일 하루종일 회원들이 참여한 가운데 집수리 봉사활동을 실시했다.
 | | | ▲ 방송국에 부탁해 서울에서 공수된 조립식 화장실을 고정시키고 있는 작업 모습. | | | ⓒ 김영훈 | | 통영한청은 이날 450만원의 예산을 들여 낡은 벽지 및 장판교체(방3칸), 창문 및 방 출입문과 현관문 보수 교체, 방충망 설치, 작은방 마루 보강공사, 주방출입 계단설치, 외벽 도색작업, 고장난 형광등 교체 및 전기배선 보수공사를 실시했다. 또 노후돼 붕괴위험이 높은 화장실을 방송사에 요청해 (주)그린텍(서울 송파구 문정동)의 도움으로 간이식 화장실 겸 세면대(350만원상당)를 무상 제공받아 통영한청이 설치하는 등 보강작업을 마무리했다.
정호영 PD는 "안면기형 등의 의학적인 솔루션은 앞으로도 계속 관리해 나갈 계획이지만 가정환경 개선 등은 지역사회에서 도움을 주지 않으면 힘들다"면서 "이번 경우처럼 뜻 있는 지역단체의 경제적이나 여러가지 지원 등이 이어졌으면 한다"고 말했다.
한편 SBS의 <세상에서 가장 아름다운 여행>은 장애나 희귀질환으로 고통받는 아이들이나 가난 때문에 치료를 포기할 위기에 처한 가정을 선정, 의학적 솔루션을 비롯해 가족들의 문제를 실질적으로 지원 극복하는 과정을 담아 따뜻한 감동과 사회적 공감대를 형성하기 위해 기획된 프로그램이다.
이번 방송(제132회)은 오는 28일 일요일 밤 11시55분부터 12시55분까지 1시간 동안 방영된다.
덧붙이는 글 | 통영뉴스발신지(www.tynp.com)에도 게재됩니다.
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