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큰 아들을 5살 때 잃고 새로 얻은 딸이 희귀 난치성 질환인 골수이형성 증후군으로 생사를 넘나들며 주위를 안타깝게 하고 있다. 환아는 부천시 원미구 중동 포도마을에 사는 신도초교 1년 김지민(8)양.
 | | | ▲ 지난해 12월 말 병원에서 촬영한 지민이 모습입니다. 평상시와 많이 변해 있습니다. | | | ⓒ 정재현 | | "뱃속에서부터 아팠던 큰 아이를 5살 때 잃고, 지금의 아이의 웃음 때문에 살았는데 딸아이마저 희귀 난치성 질환인 골수이형성 증후군으로 골수이식 외에는 생존율 0%라고 합니다. 이 아이마저 잃을 순 없습니다."
지민이가 앓고 있는 '골수이형성증후군'은 백혈병의 전단계 질환으로 대체로 급성골수성백혈병으로 악화되거나 골수기능부전으로 사망하게 하는 치명적 질환으로 알려져 있다.
한 아이를 보내고 어렵게 얻은 둘째 아이를 80일째 간호하고 있는 유원영(36)씨는 아이는 병에, 엄마는 병간호에, 아빠는 혈소판 구하기에 사력을 다하는 중이다. 병원비도 병원비지만 지민이는 혈소판 수치가 2만 이하로 떨어지면 신체의 일부인 뇌나 장이나 바로 출혈이 생겨나 목숨을 잃을 가능성이 높아진다.
"병원비는 제가 젊으니 벌어서 갚을 수 있습니다. 지인들을 중심으로 소개받아 혈소판 수치를 유지했습니다. 이제 바닥이 났습니다. 도와주십시요"라고 호소했다. 지민이의 상태는 "얼마의 혈소판이 필요할지 가늠이 안 될 정도로 심각하다"는 것이 유씨의 설명이다.
 |  | | | ▲ 아프기 전 지민이의 모습입니다. | | | ⓒ 정재현 | 엄마 유씨는 눈물조차 그냥 삼키기 힘들어 보였다. 유씨는 "1996년 뱃속에서 아팠던 첫 아들 정환이는 선천성 소장 폐색으로 수술 후 목을 뚫어 숨을 쉬게 하다가 하늘나라로 먼저 보냈습니다. 이제는 그럴 수 없습니다"며 한가닥 희망을 놓지 않았다.
지민이 아빠 김대웅씨(39)는 설계일을 하다가 병간호 때문에 직장을 그만 뒀다. 헌혈자를 찾아서 병원으로 데리고 다니고, 다시 태워다 줘야하는 현실 덕분에 일을 지속할 수 없었다.
보통 채혈된 후 혈소판의 유효기간은 5일 정도이다. 하지만 꼭 병원으로 방문하지 않아도 도울 수 있는 방법은 있다. AB형 혈액형을 가진 사람만 도울 수 있다. 또 혈소판 수혈 뒤 15일 안에 재수혈도 가능하다.
지민이를 도울 수 있는 방법은 지민이 아빠 김씨와 전화통화를 마친 뒤 날짜를 정해 가장 가까운 헌혈의 집에 방문하면 된다. 이른바 '지정 헌혈제도'를 이용하면 된다. 우선 혈소판을 분리하는 기계가 있는지 확인하고 서울 여의도성모병원에 있는 김지민에게 혈소판을 제공하겠다고 말하면 된다. 이른바 지정헌혈이다. 지민이 아빠 김대웅씨는 휴대전화(019-430-1293)로 전화하면 된다.
유씨의 마지막 호소에 가슴이 저민다. "제 딸아이가 새 생명을 얻을 수 있게 도와주세요. 아이들이 아프지 않는 세상에서 살고픈 엄마의 간절한 소망입니다."
덧붙이는 글 | 경기일보에 송고한 기사를 깁고 더한 것입니다.
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