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병든 시부모님을 모시고 사는 효성이 지극한 며느리로 소문난 박은희씨 가족에게 무엇보다 가장 어려운 것은 치료비와 생활비 문제. 이제는 더 이상 돈 나올 곳이 없어 '막막한' 처지다. 동준이 할아버지·아버지가 모두 병원신세를 지고있어 현재 소득원이 아무도 없기 때문이다.

장기적인 치료 요하지만, '최선' 다하면 살릴 수 있어

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생후 29개월이 된 최동준 어린이는 지난 2003년 12월에 '횡문근육종'이라는 난치병 판정을 받았다. 이 병은 일반적으로 '근육에 생긴 악성 암'을 말하는 것인데, 특히 동준이는 '목 부위'의 근육에 생겨 더욱더 치료에 어려움이 많다고 한다. 지난 1년간의 아들 간병으로 '반 의사'가 된 동준이 엄마 박은희씨는 다음과 같이 치료 경과를 말했다.

"치료는 보통 '항암제 투여'와 '방사선 치료', '수술' 등 3가지 방법을 병행하는 '복합적인 방법'이 사용되지만, 동준이는 '목 부위'의 근육에 발병하여 '수술'이 불가능한 형편입니다. '수술'을 하여 근육 속의 암 덩이를 제거하려면 우선 목 근육을 제거해야 하고, 그러면 앞으로 목을 사용할 수 없게 되기 때문입니다. 그래서 부득이하게 지난 1년간 1차 '항암 치료'와 '방사선 치료'만을 끝낸 상황이지만, 수술을 못한 만큼 '재발'할 수 있는 위험성이 다른 환자들보다 더욱더 큰 형편입니다."

동준이 주치의 부산대학교병원 임영탁 교수(소아과학)는 '현재로서는 치료경과가 좋다'며, '앞으로 2년간의 지속적인 정기 검진과 치료를 요한다'고 다음과 같이 앞으로의 치료 계획을 말했다.

"동준이의 병명은 '목 부위'에 발병한 '횡문근육종' 입니다. 지난 1년간 '항암 치료'와 '방사선 치료'가 모두 끝났는데, 현재로서는 치료 직후라 암세포가 안 보이는 등 치료 경과가 매우 좋은 편입니다. 앞으로 2년 동안은 3개월에 한 번 MRI 촬영을 통해 재발 여부에 대한 경과 관찰과, 지속적인 치료를 해나갈 계획입니다. 일반적으로 치료 가능성을 '반반 정도'로 보는 난치병이라지만, 우리 모두가 힘을 합쳐 최선을 다하면 완치될 수 있다고 봅니다."

앞으로 동준이 치료비 나올 곳 없어 '막막한' 형편

"한꺼번에 어려움이 겹쳐 얼마나 힘든지 이루 말할 수가 없습니다. 너무 힘들어 피눈물이 납니다."

동준이 할머니 조정순(55)씨의 탄식이다. 조씨 또한 고혈압에 간도 나쁘고, 합병증으로 한 쪽 눈도 '실명'에 가까운 힘든 처지지만, 자신을 돌볼 틈이 없다. 오직 '생활고'와 남편, 아들, 손자 '치료비' 걱정에 탄식의 눈물을 감추지를 못했다.

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특히, "장기적인 치료를 요하는 손자 동준이의 치료비가 더 이상 나올 곳이 없어 가장 안타깝다"며, 다음과 같이 어려운 가정의 경제 사정을 토로했다.

"동준이 할아버지(61)는 선천성 기관지 확장증, 기관지 천식 등 네 가지의 기관지 질병이 겹쳐 '호흡기 장애 1급'으로, 평소 숨쉬기가 곤란하여 '산소호흡기'를 사용하고 있습니다. 호흡 곤란으로 119에 실려서 병원으로 가는 경우도 가끔 있고, 1주일 전에 병원에 입원해 계십니다.

손자가 병원에 입원해 있는 동안 할아버지 치료비만도 4백만원이 넘었습니다. 산소를 1주일에 평균 2통 정도 쓰기 때문에 한 달에 평균 20만원 정도 나갑니다. 건강이 악화되면 한 달에 한 두 번 정도는 입원을 하는데, 그때마다 약 30만원 정도의 비용이 듭니다.

동준이 엄마는 그간 동준이 입원치료 관계로 병 수발해야 하기 때문에, 동준이 아버지(30)가 혼자 목공소에 나가 일하며 생계를 어렵사리 겨우 이어왔습니다. 그러나 3개월 전에 목공소에서 목재를 자르다가 손가락이 잘리고, 무거운 것을 계속 들다보니 '척추디스크'에 걸려 이제는 아무 일도 할 수 없는 처지가 되었습니다. 허리를 쓸 수 없으니, 밥도 서서 먹고 거의 누워서 생활하고 있습니다. '3급 지체장애인'으로, 병원에서는 허리 나이를 60세라고 할 정도입니다.

두 달 전 허리디스크 수술비만 400만원 가까이 들어갔습니다. 무엇보다도 이제는 아무 일도 할 수가 없어서 앞으로 '생계 문제'도 막연하지만, 특히 '병원비'가 나올 곳이 없어서 큰일입니다. 있는 돈, 없는 돈 다 밀어 넣고, 전세자금도 찾아서 다 치료비로 넣고, 지금은 병원비는커녕 '월세'도 감당하기 어려운 형편입니다."

우리의 관심으로 '동준이' 가족에게 희망과 용기를

부산 지역을 중심으로 백혈병·소아암 어린이 돕기 활동을 펼치고 있는 '한국백혈병소아암협회 음악세상' 대표 이재영씨는 "횡문근육종은 2년 이상 장기 치료를 요하는 난치병이지만, 조기에 치료를 잘 하면 충분히 완치될 수 있다"며 "치료비는 물론이고, 생활비에 큰 어려움을 겪고있는 동준이 가족에게 많은 관심과 도움을 보내주시기를 바란다"며 다음과 같이 도움의 손길을 호소했다.

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"동준이 어머니는 평소 병든 시부모님을 잘 모시는 효부로, 정성을 다해 아들 동준이 치료를 위해 노력하고 있습니다. 하지만 너무 젊은 나이에 큰 경제적인 어려움과 고통을 당해 자칫 희망을 잃지나 않을까 염려되기도 합니다. '치료비'도 문제지만, 국민기초생활수급대상자라도 당장의 '생활비'가 무척 어려운 형편입니다.

그래서 저희 '한국백혈병소아암협회 음악세상'에서도 '거리 모금'과 '콘서트' 등을 계획하고 있습니다만, 더 많은 사람들의 관심과 사랑으로 동준이와 동준이 어머니, 그리고 그 가족에게 조그만 희망과 용기가 되어주었으면 좋겠습니다."