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1월28일은 한센복지협회가 정한 '한센병의 날'이다. 매년 이날을 맞아 한센병에 대한 편견과 과거에 이들을 유린했던 '인권'을 되짚어 보기 위해 제정된 날이다. 구약성서에 문둥병으로 기록되어 있고, 천형으로 인식해 환자들을 강제 격리시키기도 했던 한센병. <오마이뉴스>는 이날을 맞아 최근 소록도 한센병 환자들의 변화되고 있는 인권 의식을 조명해보았다. -<편집자주>

버려서는 안될 것, 잊어서는 안될 것들
하마터면 어리석게 돌아설 뻔했습니다.
세상을 있게 한 후 나를 부르신
그 분의 은근한 뜻을 지나칠 뻔했습니다.
나는 아무 것도
정말 아무 것도 모를 뻔했습니다.
-소사모 축시, 이향아 시인-

▲ 소록도 중앙교회에서 가진 소사모 창립대회와 사회복지 과제에 대한 토론회 ⓒ 소사모
지난 86년 동안 우리에게서 저만치 빗겨나 있던 소록도 사람들의 굴절된 삶을 개선하고 소록도의 역사적 의미를 되새기려 하는 사람들이 있다. 이들로 인해 그릇된 국가정책과 사회적 편견으로 인한 한센병(나병) 환자와 그 가족들에 대한 인권이 서서히 빛을 보기 시작했다.

한센병 환자에 대한 강제 격리는 명백한 인권침해이라고 주장하는 '소록도를 사랑하는 사람들의 모임(이하 소사모)'과 '소록도 병원 원생자치회', '한성 협동회'.

이들은 국가를 상대로 소록도 입소자들의 피해에 대한 진상 조사와 환자들의 명예회복을 골자로 하는 특별법 청원을 추진하고 있다.

지난해 12월 원생자치회(회장 강대시 장로)는 1945년 해방 이후 병원 운영권 문제로 학살당한 원생 84명에 대한 유골을 발굴하고 위령비 건립 사업을 전개하는 등 방치돼 있던 자신들의 명예회복에 나섰다.

강제격리는 인권침해, 과거 진상파악 필요

'당신들의' 천국에서 '우리들의' 지평으로
▲ 김덕모 집행위원장

- 소사모를 발족을 제기한 계기는 무엇인가?
"고흥군이 소록도에 호텔과 골프장을 갖춘 해양관광권 개발을 구상하고 있는데 대한 문제의식이 계기가 됐다."

- 현재 소사모 회원 규모는 어느정도인가?
"가입한 회원은 300여 명쯤이고 150여 명이 적극적이다."

- 특별법 청원은 어떻게 준비되고 있는가?
"한센협동회와 원생자치회가 주체가 되고, 소사모와 국민건강보험노조가 협력하는 방식으로 서명운동을 진행하고 있다."

- 언제쯤 청원할 계획인가?
"2월말까지 당사자들을 중심으로 원고인단을 구성해 3월에 청원할 계획이다."

- 정부를 상대로 피해보상 소송을 제기할 계획인 것으로 알고 있는데.
"우선 특별법 제정이 여의치 않을 경우 배상청구 소송을 검토하고 있다. 또 해방 이전에 자행된 인권유린에 대해서는 일본정부를 상대로 책임을 물을 계획이다."

- 현재의 한센병 환자와 병력자들에게 가장 시급한 것이 있다면?
"이들에게 가장 필요한 것은 사회적 편견을 넘는 것이다. 현재도 정부는 병력자들에 대해 치료정착촌 정책으로 일관하고 있다. 이는 육지 안의 또 다른 '섬'일 뿐이다. '그들의' 천국에서 '우리들의' 천국으로 다시 태어나게 해야 한다.
'인권의 사각지대'이자 '침묵의 땅'이었던 소록도에 인권 회복의 목소리가 울려퍼지고, 복지의 훈풍이 불기 시작한 것은 소사모(대표 김신곤. 전남대의대 교수)가 창립되면서부터다.

소사모는 지난해 3월 학계·의료계·시민단체 인사들이 중심이 돼 소록도 주민들(한센병 환자)의 삶의 질을 개선하는 연구활동과 정책제시, 후원사업을 위해 창립됐다. 소사모는 첫 사업으로 나이든 환자들의 고향방문을 추진하고 광주중앙교회의 협조를 얻어 미용봉사 활동을 해오고 있다. 또 소록도에 철쭉 5000주를 심어 꽃밭을 조성하기도 했다.

그러나 김덕모(호남대 커뮤니케이션학부 교수) 집행위원장은 "소록도 주민들에게 고향방문은 간절한 소망이면서 쉽게 나설 수 없는 길"이라면서 "가족에게 피해만 준다는 걱정이 먼저 앞서기 때문이다"고 설명했다.

소록도 주민들은 천형(天刑)으로 여겨졌던 한센병으로 인해 가족 앞에 나타나지도 못하고 잊혀져갔다. 이는 한센병이 무조건 유전된다는 잘못된 인식과 사회적 편견이 가져다준 결과다.

지난해 5월 일본의 구마모토 지방법원은 '나병환자 격리정책은 인권상의 제한과 차별'로 규정하고 일본 정부를 상대로 '127명에게 18억엔의 보상금을 지급하라'는 판결을 내려 한센병에 대한 잘못된 인식과 정책에 경종을 울린 바 있다.

이와 관련 소사모는 "강제격리 수용법이 1963년 임의규정으로 완화되기까지 정부가 환자들을 강제 격리시킨 것은 명백한 인권침해"로 규정하고 격리 수용된 이들의 피해 진상파악과 배상을 주 내용으로 하는 특별법 제정의 필요성을 역설했다.

보건복지부 자료에 따르면 2000년말 정부기관 등록자수는 1만8260명으로 점차 줄고 있는 추세로 이 중 한센병환자(양성환자)는 535명으로 3%를 차지해 1975년의 9.3%보다 크게 낮아졌다.

한센병력자(음성환자)들이 집단으로 주거하는 정착촌은 전국 88곳이며 보호시설은 7곳이다. MDT를 100% 시행한 결과 1999년 말 현재 신환자 발생은 21명(0.04/인구 100,000 명)으로 나타났다.

정착촌 또 다른 '섬'

▲ 소록도 중앙공원의 구라탑ⓒ 자오나눔선교회
일제 조선총독부가 1916년 소록도에 자혜의원을 개원하고 최초로 99명을 입원시키면서 우리나라에서는 처음으로 한센병 환자들에 대한 강제격리가 시작됐다. 당시 격리 치료와 정착은 세계적인 추세였다. 1940년대 이후 치료제 개발과 의학의 발달로 격리의 필요성이 미약함에도 한국은 1963년, 일본은 1998년까지 강제격리를 지속해왔다.

더욱이 소록도에서는 환자들이 대를 잇지 못하게 강제 단종(斷種, 생식능력 제거) 수술을 1960년대 초까지 해왔으며 심지어 어린 소년에게까지 메스를 들이댄 적도 있었다.

현재 원생자치회, 한성협동회는 소사모와 협조해 당사자들을 중심으로 특별법 제정 서명운동을 진행하고 있다. 또 지난해 7월 소사모는 구마모토현을 방문해 피해보상 청구 소송에 관한 자료를 수집하고 일본 인권단체와 연대해 해방 전 인권유린을 자행한 일본 정부에 대한 소송을 제기할 것을 검토 중이다.

하지만 이러한 격리와 편견은 과거의 역사가 아닌 현재진행형이다.

김덕모 집행위원장은 "한센병 환자나 병력자, 그 가족들은 여전히 사회적 편견과 냉대 속에서 생활하고 있다"면서 "62년 이후 재가치료가 허용되고 있지만 여전히 집단 치료정착촌 정책으로 일관해 육지 안의 또 다른 섬이다"고 주장했다.

한센병을 치료한 사람들도 그 병력(病歷) 때문에 별도의 정착촌을 형성해 살아가고 있다. 특히 이러한 '소외'는 병력자(病歷者)의 후손에게 고스란히 대물림되고 있는 실정이다. 집단촌에 위치한 학교는 '특수지역학교'로 분류되어 있고 10명도 채 안되는 분교로 운영되는 경우에도 본교와의 통합이 안되고 있다. 학부모들의 반대 때문이다.

소록도, 역사와 인권의 학습장으로

한센병, "그저 피부질환으로 보면 된다"

한센병에 대한 오해는 주로 '유전병이다' '낫지 않는다' '무조건 전염된다'는 기존의 관념에서 비롯된 것이다.

한센병연구소 채규태(카톨릭의대) 교수에 따르면, 한센병(Hansen's Disease)은 나균에 의해 주로 공기 매개 감염 및 접촉성 감염으로 3년∼5년의 잠복기를 거쳐 발병하나 뚜렷한 경로에 대해서는 아직까지 정설이 없는 형편.

나균을 배출하는 환자의 경우도 리팜핀(rifampin)을 1회만 복용해도 체내에 있는 나균의 99.99%가 전염력을 상실한다. 따라서 격리가 필요한 질환이 아니다. 성적인 접촉이나 임신에 의해서도 전혀 감염되지 않는다.

나균은 1873년 노르웨이의 한센(Gerhard Henrik Armaur Hansen)에 의해 최초 발견된 병원균인데, 병명은 그의 이름에 따라 1960년대부터 한센병이라 지칭하기 시작했다.

<전염병 예방법(2조)>에 따르면 한센병은 결핵, 성병, 만성B간염, AIDS와 같은 제3종 전염병으로 분류돼 있는 유전병이 아니라 전염병이다. 제3종 전염병은 '간헐적으로 유행할 가능성이 있어 지속적으로 그 발생을 감시하고 방역대책의 수립이 필요한' 경우에 속한다.

1960년대 초 병원 원장을 역임한 바 있는 조창원 박사는 "다른 질병에 대해서는 관대하면서 유독 한센병에 대해서만 경계심을 늦추려 하지 않는다"면서 "한센병은 그저 피부질환 정도로 생각하면 된다"고 말했다. 전염력은 소위 양성환자(한센병 환자)만이 가지며, 음성환자들은 이미 병을 치료한 사람들로 '환자'가 아니다.

조 박사는 또한 "한센병은 전염성이 대단히 약한 병이고 오히려 일반 병보다도 전염성이 낮다"면서 "유아기만 벗어나면 거의 전염되지 않는 병이다"고 설명했다. 그는 손가락이 떨어지고 코가 내려앉는 초기 치료를 하지 못한 경우에만 해당되며 최근에는 효과적인 치료제가 발명돼 거의 나타나지 않는다고 말했다.
소록도 병원의 역사만큼이나 한센병에 대한 오해와 편견의 그늘이 사회 곳곳에 드리워져 있다. 소사모는 환자들의 고향방문과 봉사체험 사업을 전개하는 한편, 소록도 병원을 치료기능과 함께 인권복지 문제를 체계적으로 연구하고 인권과 나눔의 학습장으로서의 인권복지센타 건립을 주장하고 있다.

미국 워싱턴의 홀로 코스트 박물관과 같은 인권·복지교육의 장으로, 역사 박물관으로 보존·발전시키자는 것.

고흥군 도양읍에 위치한 소록도는 여의도의 약 1.5배에 달하는 140만여 평의 섬으로 '작은 사슴을 닮아' 소록도라 불리워지게 됐다. 녹동항에서 배로 5분 정도의 거리에 놓여 있다. 행정구역상 고흥군 도양읍에 속하지만 국립나병원이 있어 소록도와 관련한 모든 행·재정적 사항은 보건복지부가 관리하고 있다.

60년대 초에는 수용인원이 6800여 명에 달한 적이 있으나 현재는 자활능력이 없는 824명이 거주하고 있다. 1988년부터 일반인들의 출입이 허용되면서 자연경관이 알려지기 시작했다. 그러나 일반인의 경우 일정 시각(동결기 오후 5시경)이 되면 섬에서 나와야 한다.

그 곳에는 사망한 환자들을 화장해 위폐를 모신 만령당, 단종 수술대, 감금실 등 인권유린의 흔적들이 남아 있다. 지난해 12월 8일 원생자치회가 1945년 해방 직후 병원 운영권 문제로 갈등을 빚어 급기야 직원과 무장 치안대들에 의해 학살당한 원생대표들의 유골 발굴작업을 벌었던 병원 앞마당도 역사의 '증언'이다.

강대시 원생자치회장은 "병원 앞마당은 우리 선배들이 학살당한 현장이고 발굴 추진위를 결성해 정강이뼈를 발견했다"며 "이들의 위령비를 세우기 위해 모금운동을 하고 있다"고 말했다. 철거된 옛 화장터처럼 역사의 흔적이나 현장이 사라지지 않기를 바라는 마음에서다.

한 토론회에서 박미은(호남대 사회복지학과) 교수는 "소록도는 역사적 증거임과 동시에 한센병 환자에 대한 인권유린과 권리박탈, 한센병에 대한 잘못된 인식과 그로 인한 뿌리깊은 냉대와 차별은 역사적 현실이기도 하다"면서 "또 나눔의 정신이 깃들어 있는 곳"이라고 소록도의 역사적·사회적 의미를 강조했다.

▲ 철거된 옛 화장터
소록도의 역사 유적 보존이 시급하다고 주장한다. ⓒ 소사모
소사모의 소록도 입소자에 대한 피해 진상 파악과 보상에 대한 특별법 청원은 '과거'의 인권유린뿐 아니라 여전히 지속되고 있는 사회적 격리를 성찰하자 의미다.

소록도는 그 자체로 소중한 자산이 된다.

한편 고흥군은 소록도에 골프장과 호텔을 건설해 해양관광권으로 개발할 것으로 알려졌다. 고흥군청의 한 관계자는 "내부적으로 계획하고 있는 것이 있지만 현재는 보건복지부 관할 지역으로 뭐라 말할 단계가 아니다"고 말했다. 그러나 이미 고흥군은 도양읍에서 소록도를 거쳐 거금도까지를 연결하는 연륙교 사업을 추진 중이다.

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