"쵸기요-, 쵸기요-"

야마다씨는 발음이 재밌는지 보는 사람마다 말해본다. 친구에게도 메신저로 'チョギヨー(쵸기요)'라고 보냈다. '츄세요'와 '캄사하므니다'도 배웠지만 '쵸기요'보단 입에 안 붙는 모양이다.

2024년 10월 10일 세계 정신건강의 날을 기념해 서울 마로니에 공원에서 '뷰티풀 마인드 페스티벌'(아래 '뷰마페')이 열렸다. 이 축제는 송파정신장애동료지원센터가 정신건강의 중요성을 알리고 정신장애에 대한 편견을 없애기 위한 취지에서 기획했고, 포르케는 한국의 정신장애인 단체와 지속적인 교류를 이어가고 있는 단체로서 참석했다.

축제가 끝난 후 송파정신장애동료지원센터의 초대로 포르케의 유헤이 야마다 대표와 마오 사가라 이사를 만나 인터뷰를 진행할 기회를 얻었다.

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(*정신건강 단체에서는 환자 대신 '당사자', 정신장애 대신 '심리·사회적 장애'라는 용어를 사용하기도 한다. 본 기사는 포르케 측의 단어 사용을 반영하여 '당사자'와 '정신장애'를 채택했다.)

일본 정신장애 당사자의 현실

- 일본 사회에서 정신장애인에 대한 가장 큰 편견은 무엇인가요?

"위험하다는 편견이 가장 널리 퍼져 있어요. 많은 사람이 정신장애 당사자가 돌발 행동을 하거나 다른 사람을 공격할 수 있다고 생각하죠. 그래서 약을 먹이거나 입원을 시켜야 한다고 믿는 경향이 강해요. 이런 편견 때문에 일본에는 전 세계 정신병원의 20%가 몰려있는 상황입니다."

- 포르케에 찾아오는 당사자들이 가장 흔하게 겪는 어려움은 무엇인가요?

"가족과의 갈등이 가장 크죠. 가족들은 당사자가 병원에 입원하는 것이 가장 좋은 해결책이라고 생각하는데, 당사자는 입원을 원하지 않는 경우가 많아요. 병원의 환경이 열악한 곳도 많고, 지역사회에서 일상적으로 살아가는 것이 훨씬 더 도움이 될 때도 있죠. 하지만 가족들은 입원이 답이라고 생각하는 경우가 많아요."

사가라 마오 이사는 특히 시골 지역에서 정신장애 당사자들이 겪는 차별을 강조했다. 그는 규슈의 작은 도시 미야자키에서 겪은 차별의 경험을 들려주었다.

"어릴 때, 어머니와 함께 길을 걷다가 정신장애 당사자로 보이는 사람이 지나가면 어머니가 저를 뒤에 숨기곤 했어요. 그분이 저에게 해코지할까 봐 걱정하신 거죠."

또한, 시골 지역에서 정신장애 당사자들이 집 안에 감금된 채 살아가는 사례도 있었다고 한다.

"우리 동네 산 위에 당사자가 사는 집이 있었어요. 그분은 시내에 나가지 못 하도록 가족이 막았어요. 거의 감금된 상태로 살았죠. 일본의 시골에는 아직도 이런 식으로 사회에서 격리된 당사자들이 있습니다."

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포르케는 2016년에 설립된 일본의 정신장애인당사자 단체로, 단체 이름인 'Porque'는 스페인어로 '왜(why)'라는 뜻이다. 이들은 정신장애로 인해 겪는 고통을 혼자 감추지 않고 말로 표현하자는 의미에서 활동을 시작했다. 포르케의 주요 활동 중 하나는 '말하기 세션(Talking Session)'이다. 이 세션은 정신장애 당사자들이 안전한 공간에서 서로의 이야기를 나누고 공감할 수 있는 자리로, 현재 약 190명의 회원이 참여하고 있다.

이 단체는 2년째 한국과 교류하고 있다. 처음엔 의견을 나눌만한 한국 단체를 DPI(국제장애인연맹)를 통해 수소문했다. DPI 소속은 아니지만 여러 방면에서 정신장애 당사자를 위해 활동하는 송파정신장애동료지원센터와 연락이 닿았다. 두 단체는 매해 돌아가면서 한국과 일본을 방문하기로 했다.

올해 뷰마페에 250명이 넘는 사람이 참여한 것을 본 사가라씨는 기쁘면서도 슬픈 기색을 보였다. 포르케도 행사를 기획하려 애쓰고 있지만, 일본은 한국보다 정신장애에 대한 관심도 적고 시민단체 규모도 작아서 난항 중이라고. 야마다 대표는 한일 교류가 일본 사회에 정신장애에 대한 새로운 인식을 불러일으킬 계기가 되기를 기대한다고 밝혔다.

편견을 넘어서, 함께 만들어가는 더 나은 사회

포르케의 로고는 야마다씨가 직접 디자인한 개구리다. 개구리는 일본어로 '카에루(かえる)'로, '돌아가다' 또는 '변하다'와 동음이의어다. 이는 단체가 추구하는 목표와 맞닿아 있다. 정신장애 당사자들이 편견과 차별을 넘어 더 나은 삶으로 돌아갈 수 있음을 상징한다. 포르케는 앞으로도 한국과의 교류를 계속 이어가며, 정신장애에 대한 인식을 바꾸기 위한 노력을 지속할 예정이다.

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