▲인공호흡기 대여료 자부담 금액.
한국근육장애인협회
근로활동이 어려운 근육 장애인에게는 월 6~12만 원이라는 비용은 꽤 큰 금액이다. 1년이면 최대 144만 원이다. 근로활동을 하더라도 주로 단순 노무직에 종사하는 근육 장애인에게는 부담스러운 비용이다. 게다가 장애인 활동 지원 본인 부담금, 의료비 지출, 의료용품과 보조기기 구매 비용, 교통비 등 장애로 인해 추가로 발생하는 각종 장애 비용을 모두 더하면 근육 장애인의 경제적 부담은 더욱 가중될 수밖에 없다.
2021년 한국근육장애인협회에서 근육 장애인 530명을 대상으로 근육 장애로 인한 연평균 장애 비용 지출을 조사한 결과, 연 200만 원이 35%, 400만 원이 14%, 2000만 원이 12% 순으로 나타났다.
이처럼 인공호흡기 대여료와 장애 비용은 근육 장애인을 빈곤의 늪에 빠지게 하는 요인이 되고 있다. 따라서 근육 장애인에게 국가가 인공호흡기 대여료와 소모품 구입 비용만이라도 전액 지원하여 이들의 경제적 부담을 경감하고, 이들이 빈곤층으로 전락하지 않도록 대책을 시급히 마련해야 한다, 또한, 근육 장애인에게는 진행성 장애의 특성을 고려하여 장애 정도에 따른 주기별 맞춤 지원도 함께 이뤄져야 한다.
숨 쉴 권리는 인간의 당연한 권리이다. 돈을 내고 숨을 쉬라는 나라는 세상 그 어디에도 없다.
근육 장애인들이 당연한 권리를 되찾기 위해서 목소리를 낸 지도 어느덧 8년이 지났다. 그동안 국회 앞에서 시위하고 정부 관료들과도 만나서 인공호흡기 자부담 폐지를 요구해 왔으나, 그 누구도 이들의 목소리를 제대로 들어주지 않았다. 사실상 정부와 정치권이 외면하고 방치한 것이다.
그렇게 시간이 흘렀다. 그 사이 정권은 두 번이나 교체됐다. 아직도 이 문제는 해결되지 않고 있다. 이제는 정부와 정치권이 이들의 목소리에 답을 내놓아야 할 때다.
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희귀난치병, 근육병 기자 조연우입니다.
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