윤아무개씨는 장애인 아들을 기초생활수급 대상자로 만들기 위해 지난 10월 6일 스스로 목을 맸다. 하루 벌어 하루 살던 일용직 노동자인 아버지의 자살로 11살 장애인 아들은 기초생활수급자로 지정돼 정부에게 매월 55만 원을 받는다. 부양가족이 죽어야만 복지혜택을 받을 수 있는 우리 사회의 씁쓸한 현실을 알려주는 사건이었다.
지난 11월 22일부터 전국장애인차별철폐연대 소속 장애인, 비장애인 30여 명은 국가인권위원회 11층 배움터에서 '활동보조 본인부담금 인상반대' '장애등급제 철폐'를 요구하며 점거농성을 벌이고 있다. 나는 1일부터 2일까지 이들과 함께 지내며 이야기를 들어봤다.
"내 장애는 예전이나 지금이나 똑같습니다. 좋아지지도 나빠지지도 않았는데, 정부가 바뀌었다고 1등급이었던 장애가 3등급이 되는 사회가 어디 있습니까?"
뇌병변 1급 장애인 최흥조(44)씨는 올해부터 시행하는 장애등급심사제 때문에 걱정이 많다. 지난 7월부터 시행된 장애인연금을 받기 위해서는 장애등급심사를 받아 1, 2급 대상자가 돼야 한다.
장애인 아들 위해 아버지가 목을 매 자살하는 사회
하지만 최씨는 얼마 전 장애등급모의심사에서 3등급 판정을 받았다. 3등급 판정을 받게 되면 활동보조서비스가 중단된다. 그래서 최씨는 연금을 받기 위한 장애등급심사를 볼 수가 없다.
최씨는 13년 전 뇌병변 2급 장애인 최수현씨와 결혼했다. 최한성(12), 최한솔(10)을 낳았다. 아내 최수현씨는 남편 최씨보다 덜하지만, 밥을 짓는 거 외에는 집안일을 할 수가 없다. 일주일에 다섯 번 활동보조사가 방문해 집안일을 대신 해준다.
최흥조씨는 어머니가 부양 의무자로 지정되어 있어 기초생활수급비를 받을 수가 없다. 한 달에 어머니가 주는 생활비 20만 원과 최씨가 장애인자립센터에서 벌어오는 30만 원이 4인 식구 한 달 생활비다.
"장애인 아들을 둔 어머님이 무슨 죄입니까? 제 나이 마흔 넷인데 아직까지 생활비를 받아쓸 수밖에 없어 어머님께 죄송한 마음뿐입니다."
내년부터 정부에서 활동보조서비스의 본인 부담금을 15% 인상한다고 하니 최씨의 걱정은 깊어만 간다.
뇌병변 1급 장애인 이은경(31)씨는 14살부터 29살까지 15년 동안 요양원 시설에 있었다. 이씨는 시설에서 죽을 때까지 있을 수 없어 작년 시설에서 나와 자립생활을 하고 있다. 학교에 다녀본 적이 없는 이씨는 3년 만에 검정고시를 통과해 고교 졸업자격증을 얻었다.
이씨와 같은 중증 장애인들은 노동을 하는 게 어렵다. 이씨는 대구장애인자립센터에서 동료상담사로 일하고 있다. 자립을 하고 싶어 하는 장애인들을 격려해주고, 지지해주는 일이다.
"제가 맡았던 일이 장애인 자립생활가정을 지원해주는 일이었어요. 비장애인들이 사는 동네에 장애인 자립생활가정을 만들려고 하니 지역주민들이 집값 떨어진다고 반대가 심했어요."
이씨는 기초생활수급대상자로 분류돼 한달에 50만 원을 지원받고, 자립센터에서 20만 원을 번다. 월 70만 원으로 월세 20만 원과 5만 원 정도 관리비를 내면 한 달에 그녀가 쓸 수 있는 돈은 45만 원 정도다.
이씨는 장애등급 모의심사결과 4급 판정을 받았다. 내년에 장애등급제 심사가 의무적으로 시행되면, 그녀는 아무런 혜택도 받을 수 없다.
"요양원에서 15년, 이대로 죽을 수 없어 나왔지만..."
최흥조씨와 이은경씨와 같은 중증 장애인들은 활동보조서비스가 없으면 생활이 불가능하다. 용변을 보는 것부터 밥을 먹고, 옷을 입는 것까지 비장애인들에게는 일상적인 일들이 최씨와 이씨에겐 불가능한 일들이다.
활동보조사가 오지 않는 날에는 최씨와 이씨는 물을 마시지 않고, 밥을 조금만 먹는다고 한다. 화장실을 갈 수가 없기 때문이다. 최씨는 "마음씨 좋은 이웃들이 열 명 정도 있지 않는 한 1급 장애인들은 활동보조사 없이 살아갈 수가 없어요"라고 말했다.
장애인들의 아침은 분주하다. 농성장에는 장애인의 비율이 더 많았기 때문에 활동가들의 손이 바쁘다. 비장애인들이 이불을 개고 난 후에 장애인들을 전동휠체어까지 업어주고, 중증장애인들이 소변보는 것부터 씻는 것까지 도와줘야 한다.
나는 병수발을 해본 경험이 없다. 때문인지 장애인화장실까지 데려가 허리띠를 풀고, 소변통을 대주는 것까지 모든 과정이 서툴렀다. 뇌병변 1급 장애인인 정승배(31)씨와 담배를 나눠 피고 아침을 먹었다.