▲지난해 1차 수술 받기 전 얼굴에 종양이 크게 퍼진 아연이. 지금 다시 종양이 자라고 있다.이영학
'유전성 거대 백악질'을 앓고 있는 아연이(4)가 오는 6월 28일 재수술을 받는다. 2006년 2월, 4월 수술에 이은 세 번째 수술이다. 똑같은 병을 앓고 있는 아버지 이영학(26)씨가 어린 시절 2년에 한 번씩 수술을 받은 데 비하면 훨씬 잦은 수술이다.
현재 확인된 환자가 국내 2명, 전세계 5명에 불과한 이 희귀질환은 치아와 뼈를 연결하는 백악질이 과도하게 자라는 병이다. 자라는 뼈를 깎아내지 않으면 생명이 위험해 수시로 수술을 받아야 한다. 컴퓨터단층촬영(CT)을 석 달에 한 번씩 받으면서 수시로 확인하고 있는 이유다.
그런데 수술비용이 만만치 않다. 얼굴뼈 전체에 퍼져 있는 종양을 제거하고 나면 얼굴이 허물어지기 때문에 고정장치를 달아야 하는데, 이 장치의 비용만 약 1500만원 가량. 이전 수술에선 해당 제약회사가 400만원에 대여해줘 수술비를 대폭 낮출 수 있었다. 게다가 수술을 맡은 서울대병원 후원회도 약 100만 원 가량 후원을 했다.