▲준화와 이육일씨오명관
한 달에 드는 치료비용이 300~400만 원 가량. 이육일씨는 "준화만 살릴 수 있다면 돈은 문제가 되질 않는다"고 말한다.
뮤코다당증이란?
뮤코다당증이란 필수적인 대사 분해효소의 결핍으로 생기는 질환으로 뮤코다당이 분해되지 않고 세포와 조직에 축적되면서 손상을 일으켜 호흡기, 관절, 장기 등에 기능장애를 일으키는 희귀병이다.
뮤코다당증은 7가지 유형이 있는데 준화는 성염색체 열성에 의해 유전되는 제2형 헌터증후군에 해당하며 지능 저하, 점진적인 청력소실, 뇌수종, 만성중이염 등의 증상들이 나타나는 게 특징이고 관절이 굳어 성장이 더디며 머리가 커져서 육안으로 판별이 가능하다.
완치가 불가능하다고 치료를 포기하는 것을 생각조차 못하고 있는 이육일씨. 조기치료를 꾸준히 한다면 증상을 개선시킬 수 있다는 희망을 가질 수 있도록 많은 격려와 도움이 절실하게 필요하다.
한편 지난달 29일 익산솜리문화예술회관에서 준화를 돕기 위한 '판&희망Ⅱ' 공연이 열렸다. 700여명의 유료관객이 들어 수익금 700만원이 모아졌다.
현재 이육일씨는 우리 음악을 지키기 위해 국악 교육 공연단 '굿패이마지'를 운영하고 있으며 오는 3월 중 북부시장 장날에 지역문화 활성을 위한 굿판을 열 계획이라고 한다. 그는 장터에서 깻잎 등을 팔아 천원, 이천 원을 벌기 위해 장사하는 할머니들을 위한 공연이라고 밝혔다.
덧붙이는 글 | 격려의 메세지 보내기 : 011-9802-9604
도움의 계좌 : 농협 531012-56-140367 이준화
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