 | | | ▲ 희귀난치성질환어린이 후원모임인 '여울돌'이 특별법 제정을 위한 서명을 받고 있다. | | | ⓒ 오마이뉴스 김대홍 | | 10만명당 43명 이하로 발생하는 병인 희귀질환. 워낙 희귀한 탓에 이에 대한 정보나 전문 의료진이 대단히 부족하다. 사회 안전망도 부족한 상황에서 이들은 종종 극단으로 내몰린다.
보험거부 경험 61.2%, 구직 활동자 4명 중 1명 '취업 거부' 경험, 환자 4명 중 1명 질병으로 퇴직 등과 같은 통계(열린우리당 장향숙 의원 2006년 실태조사 자료)는 이들의 심각한 상황을 잘 보여준다.
이런 문제를 해결하기 위해 희귀난치성질환어린이 후원모임인 '여울돌'(대표 박봉진)이 '특별보호법 제정'을 요구하고 나섰다. 이 단체는 지난 3월 17일 서명을 시작해 올해 7월 31일까지 받는다는 계획을 세웠다. 3월 21일 오전 12시 현재 서명자가 6833명. 하루 평균 2천명 이상 서명에 동참하고 있을 정도로 분위기가 뜨겁다.
"우리 큰 아빠가 1%의 노력으로 성공할 수 있다고 합니다. 화이팅"(조형준)
"난치병이라도 희망만 잃지 않는다면"(홍성민)
"장애와 비장애의 구분이 없듯이 여러분들도 딱 하나가 다른 겁니다."(방현석)
"제가 이렇게 건강한 신체를 갖고 있는 것만으로도 행복하네요."(정성화)-서명 홈페이지에서
여울돌측은 7월까지 5만명 서명과 함께 특별보호법 제안서를 받아 보건복지부에 전달할 계획이다. 제안서엔 보건복지부 등록 희귀난치성질환 종류 확대, 지원계층 확대 등을 담을 방침이다.
박봉진 대표는 "현재 세계보건기구(WHO)가 인정하는 희귀난치성 질환이 약 5000가지인데 반해, 보건복지부가 등록한 107종 200여개의 희귀질환은 숫자가 너무 적다"면서 "병원이나 국립과학수사연구소가 유전자 판정을 하면 바로 적용하는 식으로 융통성을 발휘해야 한다"고 말했다. 또한 차상위 계층에 대한 제한을 풀어 좀더 많은 사람들이 혜택을 받게 해야 한다고 덧붙였다.
 |  | | | ▲ 먼데이 콘서트 | | | ⓒ 먼데이 콘서트 | 여울돌은 서명운동을 보다 효과적으로 전개하기 위해 네 가지 이벤트를 함께 진행중이다. 첫 번째가 엠보트와 함께 하는 '먼데이 콘서트'. 매주 월요일 열린다고 해서 이름이 붙은 이 공연엔 모두 다섯 명의 가수들이 올라온다.
제15회 유재하 가요제 은상, 제5회 Kmtv mvio 가요제 은상을 수상한 윤형렬과 영화 '광복절 특사' OST에 참여한 오윤혜를 비롯, 오상은, 요섭, 다니엘 등이 무대를 장식할 가수들이다. 이 중 윤형렬의 첫 음반은 지난 3월 문화관광부와 한국문화콘텐츠진흥원이 공동 주최하는 '이달의 우수 신인음반'에 뽑힌 적이 있다.
매주 추첨을 통해 30명을 무료 초대하는데, 희귀난치병 환자들을 위한 자발적 후원이 행사장에서 이뤄진다.
두 번째는 아이들에게 응원의 편지 보내기. 여울돌 홈페이지(yeouldol.com)에 있는 희귀난치병 아이들의 사연을 읽은 후 편지를 보내는 행사다. 보낸 편지는 먼데이 콘서트 현장에서 소개되며, 이후 해당 희귀난치병 어린이에게 전달된다.
세 번째는 마라톤 홍보. 여울돌 대표인 박봉진씨와 희귀난치병인 '스터지웨버 증후군' 은총이 아버지 박지훈씨가 지난해 1500km 국토대장정에 이어 마라톤에 도전하는 것. 4월 15일 <오마이뉴스> 마라톤 5km 부문에 참여할 계획이며 같은 달 29일 군산에서 열리는 마라톤 10km 부문에도 나설 예정이다.
네 번째는 헌혈증 나눔 캠페인. 백혈병 환자와 돈이 없어 수혈을 못하는 환자들에게 쓰이는데, 21일까지 약 40여장의 헌혈증이 모였다.
서명운동을 기획한 박봉진 대표는 "단순한 동정보다 실상을 제대로 알고 지속적으로 관심을 가져주는 게 중요하다"면서 "그런 의미에서 다양한 문화 이벤트를 실시하는 것"이라고 행사 의의를 밝혔다.
덧붙이는 글 | 편지 보낼 곳 : 서울 관악구 봉천8동 930-45 경원빌딩 4층 여울돌 앞.
서명운동 주소 : http://cytogether.cyworld.nate.com/campaign/onlinesign/campaign_onlinesign_sign_registform.asp?info_seq=204&town_id=70001239
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