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▲  ‘급성림프모구성 백혈병’ 진단을 받고 지금 3차 항암치료 중인 이송희양.
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'송희야 ! 활짝 피어나렴.'

엄마 없이 아빠 오빠와 사는 다섯 살 어린 생명이 희귀병에 걸려 주위를 안타깝게 하고 있다. 경남 김해시 내동에 사는 이송희(5)양 사연이다. '급성림프모구성 백혈병' 진단을 받는 송희양은 지금 3차 항암치료를 받고 있다.

송희양은 지난해 7월 고열을 동반한 감기증세로 동네 병원을 찾아 치료를 받았다. 송희양은 당시 혈액검사에서 특이한 소견이 나와 대학병원으로 이송되었다. 정밀검사와 조직검사 결과 '급성림프모구성 백혈병'이라는 진단이 내려졌다. 1차, 2차 항암치료를 받은 송희양은 지금 인제대 부산백병원에서 3차 항암치료를 받고 있다.

송희양 가족은 아빠와 오빠뿐이다. 엄마 없이 세 식구만 살고 있다. 오빠는 고등학교에 재학 중이다. 김해 한 가구공장에서 일용직으로 일하는 아빠는 요즘 건설경기 악화로 한 달에 보름 남짓 일해 버는 수입 60만원뿐이다. 여기에다 정부보조금(30만원)을 보태 근근이 살아가고 있다.

송희양 곁을 지켜줄 엄마가 없다. 송희양은 태어나서부터 엄마라는 존재를 모르고 살았다. 송희양이 태어나던 해 아빠와 엄마는 불화로 헤어지고 말았다. 아빠가 송희양과 송희양 오빠를 키워오고 있다.

송희양은 한 번도 본 적 없는 엄마이지만 언젠가부터 치료가 힘들어지면 '엄마, 엄마' '엄마 보고 싶어'하며 엄마를 애타게 찾는다. 그런 송희양을 바라보며 아빠는 마음 속으로 "송희야 정말 미안하고 아빠가 잘못했다"고 되뇌인다고 한다.

90여만 원의 월수입으로는 세 식구 생활비로 턱없이 부족한 금액이다. 현재 송희양은 3차 항암치료를 받고는 있지만 항암치료에 들어가는 치료비를 감당할 길이 없는 암담한 지경에 놓여 있다.

송희양은 현재 인제대 부산백병원에서 3차 항암치료를 진행하고 있다. 다섯살배기 어린 아이가 견디기엔 힘든 항암치료이지만 대견하리만큼 투병 일정을 잘 견디고 있다. 향후 3년간 항암치료와 골수이식 등에 들어갈 비용이 만만찮은데, 송희양 아빠 혼자서는 감당하기 어려운 상황이다.

송희양의 안타까운 사연을 들고 지역 시민사회단체가 나섰다. 생명나눔재단은 "송희야! 활짝 피어나렴"이란 구호를 내걸고 모금운동에 나섰다. 이 단체는 앞으로 한 달 간 김해지역을 중심으로 모금운동을 벌이고, 조만간 지역 시민사회․봉사단체와 연대해 '생명의노래 음악회'와 하루주점, 거리모금 활동 등 다양한 모금활동을 펼칠 계획이다.

임철진 생명나눔재단 사무총장은 "어린 아이가 감당하기에는 무척 힘들고 고통스런 치료 일정이 남아 있지만, 송희양은 밤마다 꿈 속에서 그리운 엄마 얼굴을 그린다고 한다"면서 "송희양이 겪고 있는 깊고도 큰 상처를 보듬어낼 수 있도록 많은 사람들의 관심과 애정이 절실히 필요하다"고 말했다.