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"하느님, 제발 어린아이에게 고통만큼은 주지 마세요."

3세 때 '뇌악성신생물 성상세포종(뇌종양)' 판정을 받아 2007~2008년 3차례에 걸쳐 종양제거수술을 받고, 현재까지 24차례의 항암치료를 받았지만 잔존한 종양이 성장함에 따라 지속적인 검사와 항암치료, 자가이식수술을 해야 하는 김예현(5, 여) 양을 돕기 위한 캠페인이 벌어지고 있다.

 생명나눔재단은 '뇌악성신생물 성상세포종(뇌종양)' 판정을 받고 투병 중인 김예현 양을 돕기 위한 모금운동에 들어갔다.
생명나눔재단은 '뇌악성신생물 성상세포종(뇌종양)' 판정을 받고 투병 중인 김예현 양을 돕기 위한 모금운동에 들어갔다. ⓒ 생명나눔재단
소아암 및 소아난치병 환자, 빈곤아동, 장애아동, 독거장애노인을 돕는 복지재단인 생명나눔재단은 "예현이를 위한 생명의 노래"라는 제목으로 모금운동을 벌인다. 김해 장유에 살고 있는 예현 양은 이혼한 어머니와 함께 힘든 삶을 살고 있는데, 지역 시민사회단체들이 이 모녀를 돕기 위해 나선 것.

예현 양은 태어나 3세 때까지는 여느 아이들처럼 건강했다고 한다. 평소 명랑하고 노래를 즐겨 부르는 취미가 있을 정도로 아이는 건강하게 잘 성장했다는 것. 그런데 예현 양은 어느 날 갑자기 구토와 두통을 동반한 심각한 다한증 증세를 보여 대학병원에서 진찰을 받고 악성종양이 자라고 있는 것을 확인하게 되었다.

처음에 예현이네는 할아버지와 할머니, 아빠, 엄마 그리고 두 살배기 남동생과 예현이, 이렇게 여섯 식구가 다복하게 살고 있었다. 그러나 예현이가 병에 걸린 후인 지난 2월 말, 예현 양 어머니는 위자료와 치료비 등을 받지 못한 채 이혼하고 말았다고 생명나눔재단은 밝혔다.

더욱 안타까운 것은 예현 양 뇌에서 종양이 점점 커지고 있다는 것이다. 생명나눔재단은 "지난 7월 검사 결과 종양이 2Cm 이상 자라고 있기 때문에 지속적인 정밀검사와 항암치료 이후 자가 이식수술을 해야 하지만 생계조차 겨우 해결하고 있는 터라 검사는 물론 치료를 포기할 수밖에 없는 상황"이라고 밝혔다.

이 단체는 "기초생활 수급권 대상이 되지 못하고 단 한 푼의 수입도 없이 두 모녀가 살아가기에는 분명히 한계가 있어 보인다"며 "2개월 전 은행에서 300만원을 대출하여 가까스로 생활을 유지해 가곤 있지만 이마저 바닥이 난 상황"이라고 소개했다.

현재 예현 양은 서울아산병원에서 치료를 받고 있다. 생명나눔재단은 "예현이는 아플 때면 '엄마, 아파! 노래 불러줘~'라고 한다고 한다. 언젠가부터 아플 때는 엄마가 부르는 노래를 들려주면 곧잘 견딘다고 한다. 그래서 엄마는 예현이가 힘들어할 때 항상 노래를 부르며 기도한다고 한다"고 전했다.

생명나눔재단(055-335-9955)은 지역 시민사회단체들과 예현 양을 돕기 위한 모금운동을 벌이고 있다.


#생명나눔재단#뇌악성신생물 성상세포종#모금운동
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오마이뉴스 부산경남 취재를 맡고 있습니다.


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