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뼈가 형성이 안되고 조금만 잘못 움직여도 팔다리가 부러지는 희귀병 <골형성 부전증>으로 고통의 나날을 보내고 있는 두 母子가 있어 보는 이들을 안타깝게 하고 있다.
5월 가정의 달을 맞아 어린이 날, 어버이 날, 스승의 날 등 남들은 축하와 즐거운 날들을 맞고 있지만 이들 모자에게는 살아있다는 것이 고통일 수밖에 없을 정도로 힘든 나날을 이어가고 있다.
파주시에 사는 송미자씨(45.금촌동 협신주택 바동 201호)와 송씨의 아들 병현군(15)이 그 주인공.
송씨 모자는 작은 충격에도 뼈가 부러지고 휘어지며 변형되는 <골형성부전증>으로 6년 전부터 고통에 시달리며 힘겨운 하루하루를 보내고 있다.
그리고 자신과 똑같은 병에 걸려 학교를 못 다니는 것은 물론, 서지도 못한 채 휘어진 다리로 앉아서 생활하는 아들을 보며 원망의 나날을 보내고 있다.
2년 전 남편까지 가출, 삶의 의미와 미련의 끈을 놓고 세상의 인연이 빨리 다하기만을 기다리며 고통과 싸우고 있는 송씨는 현재 장애인 친구인 차은숙 씨와 친정 어머니의 도움으로 근근히 생활을 이어가고 있다.
송씨는 며칠 전 고양이가 뛰어든 것에 놀라 다리가 또 부러졌다. 그러나 병원엔 가지도 못하고 압박붕대에 의지한 채 취재 중에도 고통을 호소한다. "지겹다. 고치지도 못하는 병을 물려줬다"는 송씨의 한숨섞인 넋두리가 79세된 친정 노모의 가슴을 찢어 놓는다.
그러나 송씨를 더욱 미치게 하는 것은 아들 병현이가 자신과 같은 증상을 앓고 있다는 것이다. 병현이도 이미 오른쪽 다리의 정강이 부분이 기억자로 변형이 돼 있고 며칠 전엔 부러지기까지 했다.
고통을 호소하는 병현이를 보곤 "아들의 몫까지 내가 지고 가야 하는데...."라며 말끝을 흐리는 송씨는 그런 아들에게 밥조차 해 주지 못하는 것이 몹시 마음이 아프다.
그러나 병현이는 어려움 속에서도 웃음을 잃지 않고 있다. 하루종일 앉아 컴퓨터 게임을 하는 것과 고양이와 노는 것이 유일한 낙이지만 요즘은 컴퓨터 게임도 못하고 있다. 요금이 너무 많이 나와 어머니가 끊어버렸기 때문이다.
병현이는 TV공개방송 방청과 플레이스테이션이라는 게임기를 갖는 것이 소원이다. 공부도 게을리하지 않는다. 자신의 신분을 밝히기를 꺼리는 한 교인의 도움으로 3년 전부터 학교공부를 해 오고 있다. 컴퓨터도 파주시자원봉사센터 소개로 막 배우기 시작했다.
송씨 모자는 현재 1급 장애로 정부 보조금 21만원과 친정 동생이 보내주는 20만원 등 40여만원으로 어렵게 생활하고 있다. 이중 집 융자금과 각종 공과금을 내고 나면 병원갈 엄두도 못낸다.
병원을 가려 해도 일반 환자들과는 달리 움직일 수가 없어 바로 치료를 받을 수 있는 대책이 필요하지만 이들 모자가 갈 수 있는 병원은 진료 예약이다 특진이다 하며 절차가 복잡해 누군가 진료예약 등을 도와주지 않는 한 치료는 불가능한 실정이다.
그나마 다행인 것이 파주시자원봉사센터 김영선 실장이 수시로 방문해 도움을 주고 있고 치료받을 병원도 현재 모색 중에 있다.
"어린이날에서는 벗어났다"며 애써 어른인 척하는 병현이는 어린이날인 내일이면 들떠 있을 친구들을 생각하며 하루 빨리 고통의 현실에서 벗어나길 기원하고 있다. 또 며칠 뒤 어버이날 어머니에게 카네이션을 달아드린다며 꽃을 부탁했다.
덧붙이는 글 | 이들에게 도움을 주실분은 농협 153-12-328957(예금주 송미자)로 동참하면 된다.
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