드라마 '소울메이트'·'쩐의 전쟁' 등을 통해 이름을 알린 배우 신동욱이 희귀 질환인 복합부위통증증후군(CRPS)으로 지난 5년간 연예활동을 중단 했다는 사연을 공개해 이 질환에 대한 관심이 높아지고 있다. CRPS는 간혹 '꾀병'으로 의심받기도 하지만 절대 가볍게 여겨선 안 되는 질병이며, 적절한 치료를 위해선 정부의 인식 개선과 법적·제도적 지원이 필요하다는 전문가 지적이 나왔다.

CRPS는 외부 자극 없이도 작열감(타는 듯한 화끈거림)과 칼로 베이는 듯한 통증 등 다양한 형태의 극심한 통증을 주요 증상으로 한다. 통증이 출산의 아픔보다 크다고 해 '죽음보다 더한 통증'이라고 표현되기도 한다.

CRPS는 통증은 극심하지만 겉으로 확연하게 드러나는 신체 변화는 없는 경우가 대부분이다. 꾀병으로 의심받기도 하는 이유다.

신씨처럼 큰 부상 이후 CRPS가 발병하는 경우도 있지만 아주 작은 신체 손상이 CRPS로 발전하기도 한다. CRPS는 초기에 발견하면 완치 확률이 높지만 치료시기를 놓치면 치료가 어렵다.

부산경남권 희귀난치성질환 지역거점병원 정우영 센터장은 "(CRPS를 포함해) 국내 희귀질환 관리는 다른 나라에 뒤지지 않지만 건강보험 비급여 항목이 많다는 점은 시급히 해결해야 할 문제"라고 지적했다.

건강보험 급여가 적용되지 않는 치료가 많아 환자 부담이 너무 크다는 것이다.

예를 들어 CRPS 환자에게 전문재활치료를 동반한 치료를 진행하면 종종 통증과 기능이 호전되는 경우를 볼 수 있지만 이는 보험급여 대상이 아니다.

분당서울대병원 재활의학과 임재영 교수는 "전문재활치료에 보험급여가 되지 않으니 대부분의 병원에선 CRPS 환자에게 단순 물리치료만 제공하는 경우가 많다"며 "병원에선 적극적으로 재활치료를 권할 이유가 없어 환자도 좋은 치료를 제공받을 기회가 줄어들고 결국 증상이 악화되는 악순환이 반복된다"고 주장했다.

가시적 신체 변화가 없는 질환의 특성상 CRPS는 국가유공자·보험·산재 등에서 장애로 인정받지 못해 보상이 이뤄지지 않는 경우가 허다하다. CRPS의 인정 범위에 대해 법적으로 명확한 기준도 없고 요건도 지나치게 까다롭기 때문이다.

통증질환 소송을 전문적으로 다루는 '법무법인 서로'의 유수열 사무장은 "CRPS 환자도 국가유공자 장애 등급을 받을 수 있지만 급수가 명시돼 있진 않아 상황에 따라 보상 여부·수준이 달라진다"며 "통증을 객관적으로 수치화할 수 없어 적절한 보상을 받지 못하는 경우가 많다"며 안타까워했다.

유 사무장은 "장해가 인정된 CRPS 환자도 산재 같은 사회보험은 무한정 치료 지원을 해 주지 않고 중간에 지원을 중단하기도 한다"며 "장해로 일도 못하는 상태에서 치료비 지원까지 끊겨버려 적절한 치료를 못하고 어려움을 겪는 사람도 많다"고 말했다.