▲드웨인 회장은 환자와 관련한 정부의 보건의료 정책결정 과정에 환자단체가 반드시 참여해야 하고 이를 위해 환자단체들간의 연대를 강화해야 한다고 강조했다.
환자단체연합회
드웨인 회장은 먼저 환자가 권리에 대한 인식이 변화해야 한다고 답했다.
"우리가 없다면, 우리에 관한 것은 아무것도 없다(Nothing about us without us)란 말이 있다. 우리를 빼고 우리에 대한 논의를 해서는 안 된다. 환자에 대한 정책을 결정할 때는 환자의 목소리가 반드시 대변돼야 한다. 환자가 판단하지 않으면 환자에게 가야 할 혜택이 줄어들 수밖에 없다. 이러한 인식이 점점 대두되어야 한다."두 번째로 보건·의료 정책 결정의 패러다임 변화 이후 환자 단체 간 협력이 필요함을 강조했다.
"패러다임의 변화가 있었다. 과거에는 개별 환자로서 조명되었다면, 환자 단체가 환자를 대신해 주체가 되는 패러다임의 변화를 통해 이제는 직접 정부와 파트너로서 일할 수 있다. 이것은 중요한 변화다. 여기서 좋은 결과를 만들기 위해서는 보건 의료 정책 결정에 참여할 수 있는 의석을 얻기 위해 환자 단체가 서로 협력하는 것이 중요하다."드웨인 회장은 전 세계적으로 환자 권리가 신장해 온 과정에 대해서도 이야기했다. 그녀는 "1980년대로 거슬러 올라가면 환자는 문 앞에서 서성이는 야만인(Barbarians at the Gate)으로 비유되곤 했다, 야만인처럼 고함치고 소리를 질러야만 누군가가 비로소 문을 열어주었다, 하지만 문을 막상 열고 들어가면 그 다음부터 어떻게 해야 할지 모른다, 심지어 식사에 초대를 받기도 하지만 환자를 제외한 모두가 전문가이고 환자는 평등하지 않은 상황에 놓였다"라며 상황을 묘사했다.
이어 그녀는 "2000년대에 들어서면서 환자의 지식이 늘어나자 정부도 긴장하기 시작했다, 환자들이 환자 단체를 만들고 제약사, 보건부, 건강보험심사평가원 등을 찾아다니면서 환자들을 교육해달라고 요청하고, 정부와 보건·의료 정책 결정의 파트너로 일하고 싶다고 당당하게 표현하면서 보건 당국은 함부로 환자들의 의견을 무시한 정책을 펼 수 없었다"라고 이야기했다.
드웨인 회장은 이와 관련해 과거 캐나다 환자단체 대표들과 보건부 장관의 만남을 성사하기 위해 무작정 장관을 찾아간 이야기를 꺼냈다. 그녀는 당시 보건부 장관에게 "며칠 안에 국내 20개 환자 단체의 대표들을 모아올 테니 당신과 함께 제대로 된 이야기를 나누고 싶다"고 말했다.
보건부 장관은 "정말로 모아올 수 있겠느냐?"고 물었고 그녀는 "문제 없다"고 답했다. 그리고 그녀는 20개 환자 단체 대표들을 찾아가 "장관이 당신과 만나길 기다린다"라고 전했고, 결국 환자 단체들과 보건부 장관의 만남은 성사됐다.
드웨인 회장 "환자가 목소리 높여야"드웨인 회장은 이처럼 두려워하지 말고 환자가 목소리를 높여야 한다는 점을 강조했다. 그녀는 "현재 한국환연에서 주기적으로 주최하는 '환자샤우팅카페'는 이것의 좋은 예다, 이와 같은 자리가 최대한 많이 만들어져야 환자들의 목소리가 점점 더 보건·의료 정책 결정에 반영될 수 있다"며 국내 환자 단체 활동가들에게 당부했다.
이날 환자권리포럼의 두 번째 순서로 '우리나라 진료실 성추행 방지법령 개정 운동'에 대해 참석자들의 열띤 토론이 이뤄졌다.